ERDERA – Eiropas Reto slimību pētniecības alianse

Mūsdienās aptuveni 7000 reto slimību skar vairāk nekā 300 miljonus cilvēku visā pasaulē, tomēr vairumam reto un īpaši reto slimību joprojām trūkst specifiskas ārstēšanas. Pacientiem bieži ir garš ceļš līdz diagnozes apstiprināšanai, kas biežākām retajām slimībām vidēji ilgst četrus gadus; tomēr 50 % pacientu nekad neiegūst molekulāri apstiprinātu slimības diagnozi. Turklāt 52 % pacientu un aprūpētāju ziņo, ka viņu stāvoklis smagi ietekmē viņu ikdienu.

Lai risinātu šos svarīgos jautājumus, ir izveidota Eiropas Reto slimību pētniecības alianse (ERDERA), kuras pamatā ir sasniegumi, ko devuši līdz šim ES finansētie projekti, piemēram, SOLVE-RD, ERICA un Eiropas Kopīgā programma reto slimību jomā (EJP RD), iepriekšējā partnerība, kas darbojas piecus gadus.

ERDERA turpinās izstrādāt stabilu un visaptverošu datu un ekspertīzes infrastruktūru un inovatīvus klīniskās izpētes pakalpojumus, galveno uzmanību pievēršot uzlabotām ārstēšanas iespējām, finansējot jaunus pētniecības projektus, nodrošinot apmācību un paātrinot iegūto zināšanu pārvēršanu praktiskos risinājumos pacientiem. Tā arī nodrošinās saskaņotu rīcību starp starptautiskajām un valstu reto slimību pētniecības stratēģijām.

ERDERA ietvaros līdz 2031. gadam paredzēts:

1. nodrošināt augstvērtīgus, ilgtspējīgus atbalsta pakalpojumus no visas Eiropas, lai ikviens kvalitatīvs pētniecības un izstrādes projekts gūtu labumu no starpdisciplināras pieredzes, uz mērķi orientētas pētniecības plānošanas un efektīvas īstenošanas;
2. palielināt reto slimību gatavību klīniskajiem pētījumiem, nodrošinot, ka ikviens pacients ar retu slimību, kurš devis piekrišanu, ir atrodams un var tikt iesaistīts piemērotā klīniskā pētījumā, kas ir nepieciešams, lai nodrošinātu reglamentējošām un FAIR(angl. FAIR – findable, accessible, interoperable, reusable - dati ir atrodami, pieejami, savietojami un atkalizmantojami) principiem atbilstīgas datu kopas, veicinot progresu diagnozes noteikšanā, slimību izprašanā un ārstēšanas izstrādē, 
3. padarīt Eiropu par pasaules līderi reto slimību pētniecībā, ievērojami palielinot ieguldījumus inovāciju veicināšanai; saskaņojot reģionālās, valstu un Eiropas pētniecības un inovācijas prioritātes, radot darba vietas un uzlabojot ES konkurētspēju pētniecības un inovācijas jomā.

RSU kā partneris piedalīsies divās darba grupās un to apakšuzdevumos:

• WP20.4. kopā ar partneriem strādās pie vienotas mācību programmas Eiropā izstrādes par Reto slimību pētniecību.
• WP24.2, kuras mērķis ir apzināt iemeslus, kas traucē ES valstīm iesaistīties pētniecības projektos, kas paredzēti reto slimību pētniecībā veidojot maz pārstāvētu, vai nepārstāvētu valstu grupu (underrepresented countries). Izstrādājot rekomendācijas, nodrošināt šo valstu, tai skaitā Latvijas, lielāku pārstāvniecību kā aktīvam partnerim dažādu pētniecības projektu realizācijā, kas saistīti ar retajām slimībām. Darba grupas ietvaros arī tiks veidota sadarbība ar jau esošiem projektiem, kā piemēram, JARDIN, EURORDIS, HNN3.0, NFP4EU, NCP_WIDERA.NET u.c. Kā arī tiks apzinātas šo valstu iespējamais pienesums reto slimību pētniecībā. 

Vadošais partneris

Institut National De La Sante Et De La Recherche Medicale (Francija)

Projekta partneri

• Teamit Research Sl (Spānija)
• Deutsches Zentrum Fur Luft- Und Raumfahrt Ev (Vācija)
• Agence Nationale De La Recherche (Francija)
• Fondazione Telethon Ets (Itālija)
• Lietuvos Mokslo Taryba (Lietuva)
• Zorgonderzoek Nederland Zon (Nīderlande)
• Eberhard Karls Universitaet Tuebingen (Vācija) 
• Tartu Ulikool (Igaunija) 
• Consorcio Para La Explotacion Del Centro Nacional De Analisis Genomico (Spānija)
• Stichting Radboud Universitair Medisch Centrum (Nīderlande), Technische Universitaet Muenchen (Vācija)
• Universitatsklinikum Heidelberg (Vācija),  Critical Path Institute Stichting (Nēderlande)
• Fundacio Hospital Universitari Vall D'hebron – Institut De Recerca (Spānija)
• Academisch Ziekenhuis Leiden (Nīdelande) 
• Universiteit Twente (Nīderlande)
• Universidad Politecnica De Madrid (Spānija)
• Academisch Ziekenhuis Groningen (Nīderlande)
• tichting Amsterdam Umc (Nīderlande)
• Universiteit Maastricht (Nīderlande) 
• Eatris Eric (Nīderlande) 
• Fondazione Per La Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus (Itālija) 
• Assistance Publique Hopitaux De Paris (Francija) 
• Universiteit Hasselt (Beļģija)
• Eurordis – Rare Diseases Europe (Francija) 
• Viesoji Istaiga Vilniaus Universiteto Ligonine Santaros Klinikos (Lietuva) 
• Universidade De Coimbra (Portugāle) 
• Fondation Maladies Rares (Francija) 
• Ass Francaise Contre Les Myopathies (Francija)
• Bērnu klīniskā universitates slimnīca (Latvija) 
• Agencia De Investigacao Clinica E Inovacao Biomedica (Portugāle)
• Institut Za Molekularnu Genetiku I Geneticko Inzenjerstvo (Serbija)
• Rare Diseases International (Francija)
• Acibadem Mehmet Ali Aydinlar University (Turcija)
• Ait Austrian Institute Of Technology Gmbh (Austrija)
• Universite D'aix Marseille (Francija)
• Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer Irccs (Itālija) 
• Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale (Itālija)
• Bar Ilan University (Izraēla)
• Bundesministerium Fuer Bildung Und Forschung (Vācija)
• St. Anna Kinderkrebsforschung Gmbh (Austrija)
• Centogene Gmbh (Vācija)
• Charite – Universitaetsmedizin Berlin (Vācija)
• Checkimmune Gmbh (Vācija)
• Centre Hospitalier Reg Universitaire Dijon (Francija)
• Copenhagen Economics As (Dānija)
• Region Hovedstaden (Dānija)
• Ministry Of Health (Izraēla)
• Consorzio Per Valutazioni Biologiche E Farmacologiche (Itālija)
• Stichting Duchenne Data Foundation (Nīderlande)
• Elsevier Bv (Nīderlande)
• Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (Nīderlande)
• Fonds De La Recherche Scientifique (Beļģija)
• Fraunhofer Gesellschaft Zur Forderung Der Angewandten Forschung Ev (Vācija)
• Fondazione Regionale Per La Ricerca Biomedica (Itālija)
• Ecrin European Clinical Research Infrastructure Network (Francija)
• Fonds Zur Förderung Der Wissenschaftlichen Forschung (Austrija)
• Innovationsfonden (Dānija)
• Fundacio Privada Per A La Recerca I La Docencia Sant Joan De Deu (Spānija)
• Fundacao Para A Ciencia E A Tecnologia (Portugāle)
• Ministerstvo Zdravotnictvi Ceske Republiky (Čehija)
• Association Genethon (Francija)
• Georgian Foundation For Genetic And Rare Diseases (Gruzija)
• Region Stockholm (Zviedrija)
• Johann Wolfgang Goethe-Universitaet Frankfurt Am Main (Vācija)
• The Health Research Board (Īrija)
• Izmir Biyotip Ve Genom Merkezi (Turcija)
• Rannsoknamidstod Islands (Islande)
• Imagine Institut Des Maladies Genetiques Necker Enfants Malades Fondation (Francija)
• Instytut Genetyki Czlowieka Polskiej Akademii Nauk (Polija)
• Instituto De Salud Carlos Iii (Spānija)
• Instituto Nacional De Saude Dr. Ricardo Jorge (Portugāle)
• Istituto Ortopedico Rizzoli (Itālija)
• Istituto Superiore Di Sanita (Itālija)
• Ministero Della Salute (Itālija)
• Katholieke Universiteit Leuven (Beļģija)
• Latvijas Zinātnes padome (Latvija)
• Mapi Research Trust (Francija)
• Medical University Sofia (Bulgārija)
• Fakultni Nemocnice V Motole (Čehija)
• Ministero Dell'università E Della Ricerca (Itālija)
• Narodowe Centrum Badan I Rozwoju (Polija)
• Ethniko Kai Kapodistriako Panepistimio Athinon (Grieķija)
• Ministerstvo Zdravotnictva Slovenskej Republiky (Slovākija)
• Enosi Spanion Asthenon Ellados (Grieķija)
• Region Syddanmark (Dānija)
• Ospedale Pediatrico Bambino Gesu (Itālija)
• Ospedale San Raffaele Srl (Itālija)
• Institut Jozef Stefan (Slovēnija)
• Norges Forskningsrad (Norvēģija)
• Fonds Voor Wetenschappelijk Onderzoek-Vlaanderen (Beļģija)
• Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca (Latvija)
• Idryma Erevnas Kai Kainotomias (Kipra)
• Royal College Of Surgeons In Ireland (Īrija)
• Sciensano (Beļģija), Service Public De Wallonie (Beļgija)
• Sigmund Freud Privatuniversitat Wien Gmbh (Austrija)
• Sihtasutus Eesti Teadusagentuur (Igaunija)
• Slovenska Akademia Vied (Slovākija)
• Sonio (Francija)
• Sotsiaalministeerium (Igaunija)
• Vetenskapsradet – Swedish Research Council (Zviedrija)
• Teddy – European Network Of Excellence For Paediatric Clinical Research (Itālija)
• Tekkare (Francija)
• Thalassaemia International Federation (Kipra)
• Turkiye Bilimsel Ve Teknolojik Arastirma Kurumu (Turcija)
• Regione Toscana (Itālija)
• Universitat Autonoma De Barcelona (Spānija)
• University College Dublin, National University Of Ireland, Dublin (Īrija)
• Universita Cattolica Del Sacro Cuore (Itālija)
• Ita-Suomen Yliopisto (Somija)
• Universitaetsklinikum Aachen (Vācija)
• Universitaetsklinikum Freiburg (Vācija)
• Universita Degli Studi Della Campania Luigi Vanvitelli (Itālija)
• Panepistimio Kritis (Grieķija)
• Universiteit Gent (Beļģija)
• Univerzitetni Klinicni Center Ljubljana (Slovēnija)
• Stichting World Duchenne Organization (Nīderlande)
• Uppsala Universitet (Zviedrija)
• Conect4children Stichting (Nīderlande)
• Universite Cadi Ayyad (Maroka)
• Centre National De La Recherche Scientifique Cnrs (Francija)
• Consorcio Centro De Investigacion Biomedica En Red M. P. (Spānija)
• Unitatea Executiva Pentru Finantarea Invatamantului Superior A Cercetarii Dezvoltarii Si Inovarii (Rumānija)
• Universita Degli Studi Di Roma La Sapienza (Itālija)
• Universiteit Antwerpen (Beļģija)
• Bulgarian National Science Fund (Bulgārija)
• Region Nordjylland (North Denmark Region) (Dānija)
• Redki Bolesti Bulgaria (Bulgāija)
• Biobanks And Biomolecular Resources Research Infrastructure Consortium (Bbmri-Eric) (Austrija)
• Aarhus Universitetshospital (Dānija)
• Association Internationale De Standardisation Biologique Pour L'europe(Iabs-Eu) (Francija)
• Health Research Charities Ireland Company Limited By Guarantee (Īrija)
• Ludwig-Maximilians-Universitaet Muenchen (Vācija)
• Mysciencework (Francija)
• Fonds National De La Recherche (Luksemburga)
• Nemzeti Kutatasi Fejlesztesi Es Innovacios Hivatal (Ungārija)
• Bundesinstitut Fur Impfstoffe Und Biomedizinische Arzneimittel (Vācija)
• Paris-Lodron-Universitat Salzburg (Austrija)
• Sorbonne Universite (Francija)
• Universita Degli Studi Di Siena (Itālija)
• Verket For Innovationssystem (Zviedrija)
• Fundacio Centre De Regulacio Genomica (Spānija)
• Region Skane (Zviedrija)
• VIB VZW (Beļģija),
• Institut De Pathologie Et De Genetique ASBL (Beļģija)
• University Of Otago (Jaunzēlande), Hospital Sant Joan De Deu (Spānija) 

Plašāka informācija un jaunumi par Eiropas partnerību