Vecāku apmierinātība ar rehabilitācijas pakalpojumiem bērniem ar cerebrālo trieku
Vecāku apmierinātība ar rehabilitācijas pakalpojumiem bērniem ar cerebrālo trieku
Kopsavilkums
Ievads. Lai gan cerebrālā trieka nav ārstējama, tomēr, nodrošinot atbilstošu ārstēšanu un aprūpi, bērniem iespējams panākt attīstības progresu. Veiksmīgu terapijas iznākumu lielā mērā nosaka bērna aprūpē un ārstēšanā iesaistīto personu sadarbība, bērna vecāku izpratne un apmierinātība ar saņemtajiem pakalpojumiem.
Darba mērķis. Izvērtēt vecāku apmierinātību ar rehabilitācijas pakalpojumiem pirmsskolas vecuma bērniem ar cerebrālo trieku.
Materiāls un metodes. Pētījumā piedalījās vecāki vai aprūpētāji 234 bērniem ar cerebrālo trieku. Respondenti aizpildīja klientu apmierinātības anketu (Client Satisfaction Questionnaire – CSQ-8) un demogrāfisko datu ieguves anketu. Datu analīzei tika izmantotas aprakstošās statistikas metodes, vienfaktora dispersiju analīze (ANOVA) un Pīrsona (Pearson) vai Spīrmena (Spearman) korelācijas koeficients.
Rezultāti. Respondentu apmierinātība ar pēdējā pusgadā saņemtajiem rehabilitācijas pakalpojumiem vērtējama kā augsta (vidējā vērtība 27,75 ± 3,63). Apmierinātāki ar pakalpojumiem bija respondenti ar augstāko izglītību (p < 0,05), strādājošie (p < 0,01), respondenti, kuri ģimenes ienākumu līmeni vērtēja kā vidēju vai augstu (p < 0,01), kuru bērniem nebija izteiktu komunikācijas traucējumu (p < 0,01) un kuru bērni apmeklēja bērnudārzu (p < 0,05). Apmierinātība ar rehabilitācijas pakalpojumiem nebija saistīta ar respondentu vecumu, bērna vecumu, bērnu skaitu ģimenē, ģimenes dzīves vietu, ģimenes stāvokli, rehabilitācijas pakalpojumu saņemšanas kārtību un bērna kustību ierobežojuma līmeni.
Secinājumi. Vairums vecāku pirmsskolas vecuma bērniem ar cerebrālo trieku ir apmierināti ar sniegtajiem rehabilitācijas pakalpojumiem. Tomēr rehabilitācijas pakalpojumu sniedzējiem būtu jānodrošina papildu atbalsts ģimenēm ar zemiem ienākumiem, nestrādājošiem vecākiem un vecākiem ar zemu izglītības līmeni, kā arī tiem, kuru bērni neapmeklē bērnudārzu un kuru bērniem ir izteikti komunikācijas traucējumi.
Ievads
Ar cerebrālo trieku saprot aktivitātes ierobežojošus kustību un pozu traucējumus, kuru cēlonis ir bojājumi neattīstītās augļa vai zīdaiņa smadzenēs (Rosenbaum, 2007). Eiropā cerebrālās triekas incidence ir 2–3 gadījumi uz 1000 dzīvi dzimušajiem, un tā ir biežākais fiziskas nespējas iemesls bērniem (Johnson, 2002). Katru gadu Latvijā vidēji 37 bērniem tiek diagnosticēta cerebrālā trieka.
Lai gan cerebrālā trieka nav izārstējama, tomēr, nodrošinot atbilstošu ārstēšanu un aprūpi, bērniem iespējams panākt attīstības progresu. Veiksmīgu terapijas iznākumu lielā mērā nosaka bērna aprūpē un ārstēšanā iesaistīto personu sadarbība, bērna vecāku izpratne un apmierinātība ar saņemtajiem rehabilitācijas pakalpojumiem (Hawley, 2005). Pacienti vai viņu tuvinieki, kuri ir apmierināti ar veselības aprūpes pakalpojumiem, labprātāk ievēro speciālistu sniegtās rekomendācijas, rūpīgāk un atbildīgāk iesaistās ārstēšanas procesā (Keith, 1998; Nitse, 1997). Pozitīvs ārstēšanas rezultāts gandrīz vienmēr tiek saistīts ar augstāku klientu apmierinātību (Davies, 2000; Andrade, 2001). Tomēr vecāku apmierinātību ar viņu bērniem sniegtajiem veselības aprūpes pakalpojumiem var ietekmēt arī tādi faktori kā bērna veselības stāvokļa nopietnība (O’Toole, 2008), ģimenes sociālekonomiskais un demogrāfiskais stāvoklis (Hawley, 2005), pakalpojumu intensitāte un regularitāte (Heflinger, 2004; Garland, 2007).
Darba mērķis
Izvērtēt vecāku apmierinātību ar rehabilitācijas pakalpojumiem pirmsskolas vecuma bērniem ar cerebrālo trieku.
Materiāls un metodes
Dalībnieki. Pētījumā piedalījās 2–7 gadus veci bērni ar cerebrālās triekas diagnozi un viens no bērna vecākiem vai aprūpētājiem. Dalībai pētījumā tika aicinātas ģimenes, kuru bērni pēdējā pusgada laikā bija saņēmuši rehabilitācijas pakalpojumus mūsu valstī.
Nacionālā Rehabilitācijas centra “Vaivari”, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas un Rehabilitācijas centra “Mēs esam līdzās” arhīvos un datu bāzēs tika identificēta 241 ģimene, kuru bērni ar slimības diagnozi “cerebrālā trieka” (G 80) pētījuma veikšanas brīdī bija vecumā no 2 līdz 7 gadiem un pēdējā pusgada laikā bija saņēmuši rehabilitācijas pakalpojumus Latvijā, un 234 ģimenes piekrita piedalīties pētījumā.
Instrumenti. Bērnu aprūpētāju apmierinātība ar saņemtajiem rehabilitācijas pakalpojumiem tika noskaidrota, izmantojot klientu apmierinātības anketu. Vispārējas informācijas iegūšanai tika izveidota demogrāfisko datu anketa. Bērnu kustību un komunikācijas spējas noteica, izmantojot lielo motoro funkciju klasifikācijas sistēmu un komunikācijas funkciju klasifikācijas sistēmu.
Klientu apmierinātības anketa (Client Satisfaction Questionnaire – CSQ-8) tiek plaši izmatota klientu apmierinātības ar veselības aprūpes pakalpojumiem noskaidrošanai. Anketā ir astoņi jautājumi, uz kuriem atbildes tiek sniegtas atbilstoši 4 punktu Likerta skalai. Kopējais iespējamais vērtējums ir 8–32 punkti. Lielāks punktu skaits atbilst augstākai apmierinātībai ar pakalpojumu (Larsen & Attkisson, 1997). Pirms pētījuma autori veica anketas tulkošanu latviešu valodā un pārbaudīja latviešu valodas tulkojuma “testa – atkārtotā testa” ticamību (ICC = 0,91).
Lielo motoro funkciju klasifikācijas sistēma – LMFKS (The Gross Motor Function Classification System – GMFCS) ir piecu līmeņu sistēma, ko Palisano ar kolēģiem izstrādāja cerebrālās triekas slimnieku klasificēšanai atbilstoši lielajai motorikai. Vērtējot novēro bērna sēdēšanas, pārvietošanās un staigāšanas iespējas, ņemot vērā nepieciešamos palīglīdzekļus (Palisano, 1997). Īss līmeņu apraksts atspoguļots 1. tabulā.
Komunikācijas funkciju klasifikācijas sistēma – KFKS (The Communication Function Classification System – CFCS) ir piecu līmeņu sistēma, ko izmanto, lai bērniem ar cerebrālo trieku raksturotu komunikācijas spējas. Tiek vērtētas bērna sazināšanās iespējas, izmantojot jebkādu saziņas veidu, piemēram, verbālu komunikāciju, žestus, alternatīvas komunikācijas tehnikas (Hideckes, 2007). Sistēmas līmeņu apraksts parādīts 1. tabulā.
Procedūra. Pētījuma veikšanai tika saņemta RSU ētikas komisijas atļauja. Ģimenes, kurās aug bērns ar cerebrālās triekas diagnozi, tika identificētas no Nacionālā rehabilitācijas centra “Vaivari”, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas un Rehabilitācijas centra “Mēs esam līdzās” arhīviem un datu bāzēm. Vecāki un aprūpētāji, kuri piekrita piedalīties pētījumā, aizpildīja klientu apmierinātības anketu un demogrāfisko datu anketu. Bērna LMFKS un KFKS līmenis tika noteikts rehabilitācijas kursa laikā pēc vecāku un fizioterapeita vai logopēda kopēja lēmuma.
Datu analīze. Datu analīzei tika izmantotas aprakstošās statistikas (skaitliskās un procentuālās vērtības, vidējā vērtība, standartnovirze) un analītiskās statistikas (vienfaktora dispersiju analīze (ANOVA) un Pīrsona (Pearson) vai Spīrmena (Spearman) korelācija) metodes. Pāru salīdzināšanai izmantoja Bonferoni dispersijas statistikas testu. Statistiskā analīze tika veikta ar ticamību p < 0,05.
1. tabula. Lielo motoro funkciju klasifikācijas sistēmas (LMFKS) un komunikācijas funkciju klasifikācijas sistēmas (KFKS) līmeņu apraksts / The level description of Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and Communication Function Classification System (CFCS)
Līmenis | LMFKS | KFKS |
---|---|---|
I | Staigā bez ierobežojumiem | Efektīvs informācijas sūtītājs un saņēmējs, komunicējot gan ar pazīstamiem, gan nepazīstamiem partneriem |
II | Staigā ar ierobežojumiem | Informācijas sūtītājs un saņēmējs, komunicē gan ar pazīstamiem, gan nepazīstamiem partneriem, bet komunikācija ir lēnāka |
III | Pārvietojas, izmantojot staigāšanas palīgierīci | Informācijas sūtītājs un saņēmējs, bet komunicē tikai ar pazīstamiem partneriem |
IV | Patstāvīga pārvietošanās ierobežota – pārvietojas manuālajā riteņkrēslā vai tiek pārvietots | Nekonsekvents informācijas sūtītājs un saņēmējs, komunicējot pat ar pazīstamiem partneriem |
V | Patstāvīga pārvietošanās nav iespējama – bērns tiek pārvietots | Reti ir efektīvs informācijas sūtītājs un saņēmējs, komunicējot pat ar pazīstamiem partneriem |
Rezultāti
Aptaujas anketas aizpildīja galvenokārt bērna māte (93,2 %), respondentu vidējais vecums bija 35,0 gadi (standartnovirze (SN) = 8,1 gads). Vidējais vecums bērniem ar cerebrālo trieku bija 4,8 gadi (SN = 1,7). Lielākajai daļai (79,9 %) bērnu bija spastiskā cerebrālās triekas forma. Vairums respondentu bija precējušies vai dzīvoja kopā ar pastāvīgu partneri, 49,1 % gadījumu bērns ar cerebrālo trieku bija vienīgais bērns ģimenē. Deviņdesmit vienam procentam dalībnieku bija vismaz vidējā izglītība, gandrīz puse respondentu (48,3 %) pētījuma veikšanas laikā nestrādāja. Ģimenes un bērna ar cerebrālo trieku raksturojums parādīts 2. tabulā.
Kopumā respondentu apmierinātība ar pēdējā pusgadā saņemtiem rehabilitācijas pakalpojumiem vērtējama kā augsta – vidējā vērtība 27,75 (SN = 3,63).
Lai noskaidrotu, vai pastāv saistība starp apmierinātību ar saņemtajiem pakalpojumiem un ģimeni vai bērnu raksturojošiem parametriem, izmantojām Pīrsona vai Spīrmena korelāciju, kā arī veicām vienfaktora dispersiju analīzi.
Netika atrasta saistība starp apmierinātību ar rehabilitācijas pakalpojumiem un respondentu (r = −0,05) vai bērna (r = −0,04) vecumu, bērnu skaitu ģimenē (rs = −0,05), ģimenes dzīvesvietu (rs = −0,04) un ģimenes stāvokli (rs = −0,09). Lai arī tika atrasta vāja korelācija starp apmierinātību ar rehabilitācijas pakalpojumiem un rehabilitācijas pakalpojumu saņemšanas kārtību (rs = −0,21), kā arī bērna kustību ierobežojuma līmeni (r = −0,24), tomēr šīs sakarības nebija statistiski ticamas.
Dispersiju analīze atklāja, ka apmierinātība ar pakalpojumiem bija saistīta ar respondentu izglītību (F (2,231) = 3,33, p = 0,020), ģimenes ienākumu līmeni (F (2,231) = 15,26, p = 0,000), nodarbinātību (F (3,231) = 8,30, p = 0,002), bērna KFKS līmeni (F (4,229) = 7,55, p = 0,003) un bērna socializāciju (F (2,231) = 5,09, p = 0,015). Bonferoni dispersijas tests atklāja, ka mazāk apmierināti ar viņu bērnam sniegtajiem rehabilitācijas pakalpojumiem bija respondenti ar pamatskolas izglītību, nestrādājošie un tie, kuri ģimenes ienākumu līmeni vērtēja kā zemu, kā arī tie vecāki, kuru bērns bija ar izteiktiem komunikācijas traucējumiem (KFKS V līmenis) vai neapmeklēja bērnudārzu (2. tabula).
2. tabula. Respondentu, ģimenes un bērna ar cerebrālo trieku raksturojums / Characteristics of parents, families and children (mean number of Client Satisfaction Questionnaire by children’s and families characteristics; results of paired comparisons (Bonferroni post hoc))
Ģimenes / bērna raksturojums | Skaits, n (%) | Vidējā vērtība * | SN | Nozīmīgas atšķirības ** (Bonferroni post hoc) (p < 0,05) | |
---|---|---|---|---|---|
Respondenta izglītība | Augstākā | 92 (39,3) | 25,43 | 3,44 | pamatizglītība < augstākā izglītība |
Vidusskolas | 122 (52,1) | 24,53 | 3,70 | ||
Pamatskolas | 20 (8,5) | 23,25 | 3,61 | ||
Nodarbinātība | Strādā pilnu laiku | 82 (35,0) | 26,23 | 3,43 | nestrādā < strādā pilnu laiku |
Strādā nepilnu laiku | 35 (15,0) | 24,66 | 3,32 | ||
Nestrādā | 113 (48,3) | 23,79 | 3,54 | ||
Ģimenes stāvoklis | Precējies / ir partneris | 192 (82,1) | 24,99 | 3,57 | nav |
Atraitnis | 3 (1,3) | 23,43 | 3,73 | ||
Šķīries | 21 (9,0) | 25,00 | 3,00 | ||
Vientuļais vecāks | 18 (7,7) | 24,06 | 3,23 | ||
Bērnu skaits ģimenē | Viens | 115 (49,1) | 24,83 | 2,65 | nav |
Divi | 81 (34,6) | 25,05 | 3,87 | ||
Trīs un vairāk | 38 (16,2) | 24,03 | 2,97 | ||
Ģimenes ienākumu līmenis *** | Zems | 44 (18,8) | 22,25 | 3,10 | zems < vidējs un augsts augsts > vidējs un zems |
Vidējs | 157 (67,1) | 25,18 | 3,50 | ||
Augsts | 33 (14,1) | 26,21 | 3,41 | ||
Ģimenes dzīvesvieta | Rīga | 84 (35,9) | 24,74 | 3,96 | nav |
Cita Latvijas pilsēta | 89 (38,0) | 25,21 | 3,54 | ||
Latvijas lauku teritorija | 61 (26,1) | 24,20 | 3,24 | ||
Socializācija | Bērnudārzs | 139 (59,4) | 25,35 | 3,78 | nav < bērnudārzs |
Nav – dzīvo mājās | 95 (40,6) | 23,94 | 3,24 | ||
LMFKS līmenis | I | 78 (33,3) | 25,77 | 3,55 | nav |
II | 45 (19,2) | 24,96 | 4,30 | ||
III | 42 (17,9) | 24,33 | 3,86 | ||
IV | 49 (20,9) | 23,94 | 2,77 | ||
V | 20 (8,5) | 23,50 | 2,81 | ||
KFKS līmenis | I | 55 (23,5) | 26,55 | 3,68 | V līmenis < I līmenis |
II | 42 (17,9) | 25,31 | 3,84 | ||
III | 43 (18,4) | 24,74 | 2,87 | ||
IV | 56 (23,9) | 23,84 | 3,39 | ||
V | 38 (16,2) | 23,05 | 3,33 | ||
Rehabilitācijas kārtība | Regulāri 1–3 reizes nedēļā | 54 (23,1) | 25,56 | 3,53 | nav |
Kursa veidā 1 reizi gadā | 99 (34,3) | 24,59 | 3,70 | ||
Kursa veidā > 1 reizi gadā | 81 (34,6) | 24,49 | 3,57 |
* Vidējās klientu apmierinātības anketas vērtības atbilstoši bērnu un ģimeni raksturojošiem parametriem.
** Nozīmīgas atšķirības apmierinātībā ar rehabilitācijas pakalpojumu atbilstoši bērnu un ģimeni raksturojošiem parametriem.
*** Respondentu vērtējums.
LMFKS – lielo motoro funkciju klasifikācijas sistēma, KFKS – komunikācijas funkciju klasifikācijas sistēma, SN – standartnovirze.
Diskusija
Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijas (VDEĀK) dati liecina, ka Latvijā ir reģistrēti 264 bērni ar cerebrālās triekas diagnozi, kas pētījuma veikšanas laikā bija 2–7 gadus veci. Ar 241 ģimenes pārstāvi izdevās sazināties, lai uzaicinātu piedalīties pētījumā. Tikai septiņi no uzrunātajiem vecākiem atteica dalību pētījumā. Līdz ar to pētījumā tika iesaistītas 234 ģimenes, kas veido 88 % no visām Latvijā dzīvojošām ģimenēm, kurās aug pirmsskolas vecuma bērns ar cerebrālo trieku. Visu ģimeņu pārstāvji aizpildīja abas pētījumā izmantotās aptaujas anketas.
Aizpildot klientu apmierinātības anketu, respondentiem bija jāsniedz vērtējums par Latvijā pēdējā pusgada laikā saņemtajiem rehabilitācijas pakalpojumiem. Klientu apmierinātības anketā maksimāli iegūstamais punktu skaits ir 32. Vairums respondentu viņu bērnam pēdējā pusgada laikā sniegtos rehabilitācijas pakalpojumus vērtēja pozitīvi – vidējā vērtība bija 27,75. Jāatzīst, ka šāds rezultāts nesaskan ar ikdienas darbā novēroto, kā arī plašsaziņas līdzekļos izskanējušo vecāku kritisko vērtējumu, pārsvarā minot negācijas un nepilnības. Par neapmierinātību ar Latvijā piedāvātiem rehabilitācijas pakalpojumiem liecina arī diezgan daudzu ģimeņu vēlēšanās rehabilitācijas pakalpojumus saņemt ārzemēs. Iespējams, ka rezultātus var skaidrot ar to, ka vecāki pārsvarā ir neapmierināti ar rehabilitācijas organizācijas kārtību, piemēram, ilgo gaidīšanu rindā vai nepietiekamo finansējumu palīglīdzekļu iegādei, taču pats sniegtais rehabilitācijas pakalpojums viņus apmierina. Pastāv arī iespēja, ka respondenti nevēlējās kritiski vērtēt iestādi, kurā viņu bērnam arī turpmāk būs jāsaņem rehabilitācijas pakalpojumi.
Mūsu pētījuma mērķis bija ne tikai noskaidrot vecāku, kuriem ir bērni ar cerebrālo trieku, apmierinātību ar mūsu valstī saņemtajiem rehabilitācijas pakalpojumiem, bet arī apzināt bērnu un ģimeni raksturojošos parametrus, kas varētu būt saistīti ar apmierinātības līmeni, tādējādi palīdzot pakalpojumu sniedzējiem identificēt ģimenes, kurām rehabilitācijas procesa laikā nepieciešams papildu atbalsts un uzmanība.
Literatūrā tiek atzīmēts, ka pacientu vai viņu tuvinieku apmierinātība ar ārstēšanu ir saistīta ne tikai ar ārstēšanas iznākumu, bet arī ar tādiem faktoriem kā slimības sarežģītība, ārstēšanas intensitāte, personas un tās ģimenes demogrāfiskie un sociālekonomiskie apstākļi. Dažos pētījumos (Ammentorp, 2005; Iezzoni, 2002) pacienti ar smagākiem funkcionāliem traucējumiem bija mazāk apmierināti ar saņemto ārstēšanu, lai gan ārstēšanas rezultāts būtiski neatšķīrās. Mūsu pētījumā šāda nepārprotama saistība netika atrasta – bērna kustību ierobežojumu līmenis nebija saistīts ar vecāku apmierinātību. Mums savukārt parādījās sakarība starp bērna komunikācijas spējām un vecāku apmierinātību – respondenti, kuru bērniem nebija komunikācijas traucējumu (KFKS I līmenis), bija apmierinātāki ar rehabilitācijas pakalpojumiem nekā tie vecāki, kuru bērni nespēja pilnvērtīgi sazināties (KFKS V līmenis). Iespējams, ka Latvijā rehabilitācijas pakalpojumi kustību traucējumu korekcijai ir pieejamāki nekā komunikācijas problēmu risināšanai. Tiek arī atzīmēts, ka nespēja pilnvērtīgi sazināties ar bērnu ir nozīmīgāks ģimenes ikdienu ietekmējošais faktors nekā bērna kustību traucējumi (Pennington, 2008). Arī Bērtules un Vētras pētījumā par ģimeņu vajadzību ietekmējošiem faktoriem tieši bērna nespēja komunicēt, nevis kustību ierobežojumi, izrādījās nozīmīgs faktors (Bertule, 2014).
Mūsu pētījumā respondenti ar pamatskolas izglītību, nestrādājošie, kā arī tie, kuri ģimenes ienākumu līmeni vērtēja kā zemu, bija mazāk apmierināti ar rehabilitācijas pakalpojumiem, ko saņēma viņu bērni. Līdzīga tendence atzīmēta arī Heflingeras pētījumā (Heflinger, 2004).
Interesanti, ka respondenti, kuru bērni apmeklēja bērnudārzu, bija apmierinātāki ar rehabilitācijas pakalpojumiem nekā tie dalībnieki, kuru bērni bija tikai mājas aprūpē. Lai gan bērna socializācijas formas saistība ar vecāku apmierinātību iepriekš nav pētīta, mēs vēlējāmies to apskatīt. Šādu izvēli pamatoja praktiski novērojumi, ka bērni, kuri apmeklē bērnudārzu, veiksmīgāk iesaistās rehabilitācijas nodarbībās un labprātāk tās apmeklē. Tikai mājas aprūpē esoši bērni ir piesardzīgāki un nedrošāki, līdz ar to vecākiem ir daudz grūtāk motivēt bērna iesaistīšanos rehabilitācijas procesā. Iespējams, ka tas ir vēl viens apstāklis, kas ietekmē vecāku apmierinātību ar rehabilitācijas procesu.
Lai gan pētījumos ir minēts, ka klientu apmierinātība ir saistīta ar ārstēšanas intensitāti un regularitāti (Hirsh, 2005), mūsu veiktais pētījums šādu sakarību neapstiprināja. Vienlīdz apmierināti ar pakalpojumiem bija gan tie respondenti, kuru bērniem tika nodrošinātas regulāras rehabilitācijas nodarbības (1–3 reizes nedēļā), gan arī tie, kuru bērni rehabilitācijas pakalpojumus saņēma kursu veidā vienu vai vairākas reizes gadā.
Mūsu veiktajā pētījumā, analizējot vecāku apmierinātību ar rehabilitācijas pakalpojumiem, esam identificējuši atsevišķu ģimeni un bērnu raksturojošo parametru saistību ar apmierinātības pakāpi. Tomēr, lai noskaidrotu iespējamo faktoru mijiedarbību un ietekmi uz apmierinātību ar rehabilitācijas pakalpojumiem, ir nepieciešami turpmāki pētījumi.
Secinājumi
Vairums vecāku, kuriem ir pirmsskolas vecuma bērni ar cerebrālo trieku, ir apmierināti ar sniegtajiem rehabilitācijas pakalpojumiem. Tomēr rehabilitācijas pakalpojumu sniedzējiem būtu jānodrošina papildu atbalsts ģimenēm ar zemiem ienākumiem, nestrādājošiem vecākiem un vecākiem ar zemu izglītības līmeni, kā arī tiem, kuru bērni neapmeklē bērnudārzu un kuru bērniem ir izteikti komunikācijas traucējumi.
Abstract
Parent’s Satisfaction with Rehabilitation Services for Children with Cerebral Palsy
Although cerebral palsy (CP) can not be cured, the level of child’s functional ability can be improved by providing appropriate services. Successful treatment outcome is largely determined by the cooperation of care givers and service providers, the parents’ understanding and satisfaction with the services received.
The aim of the study was to evaluate parent’s satisfaction with rehabilitation services for pre-school children with cerebral palsy 234 parents of pre-school children with CP completed a Client Satisfaction Questionnaire and a demographic questionnaire. Children’s gross motor function level and communication level was classified using the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and the Communication Function Classification System (CFCS), respectively.
Parents’ satisfaction with rehabilitation services was generally high (mean value of 27.75 ± 3.63).
More satisfied with the services were parents who worked full time (p < 0.01), had higher education (p < 0.05) and high income level (p < 0.01), and whose children attended kindergarten (p < 0.05) and had no communication limitation (p < 0.01).
Satisfaction with services was not related to the age of parents or children, geographic location, number of children in the household, marital status, the way and order of rehabilitation services and the child’s motor function limitation.
Most parents of pre-school children with cerebral palsy are satisfied with services provided. However, service providers should ensure additional assistance for low-income families, unemployed parents and parents with low levels of education, as well as cases where the child does not attend kindergarten and has severe communication limitation.
Literatūra
- Andrade W. N., Baxter N. & Semple J. L. Clinical determinants of patient satisfaction with breast reconstruction. Plastic and Reconstructive Surgery, 2001; 107(1): 46–54.
- Ammentorp J., Mainz J., Sabroe S. Determinants of priorities and satisfaction in pediatric care. Pediatric Nursing, 2005; 32(4): 333–340.
- Bertule D., Vetra A. The family needs of parents of preschool children with cerebral palsy: The impact of child’s gross motor and communications functions. Medicina, 2014; 50(6): 323–328.
- Carrigan N., Rodger S., Copley J. Parent satisfaction with a paediatric occupational therapy service: a pilot investigation. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 2001; 21(1): 51–76.
- Davies G. M., Santanello N., Lipton R. Determinants of patient satisfaction with migraine therapy. Cephalalgia, 2000; 20(6): 554–560.
- Garland A. F., Haine R. A., Boxmeyer C. L. Determinates of youth and parent satisfaction in usual care psychotherapy. Evaluation and Program Planning, 2007; 30(1): 45–54.
- Hawley K. M., Weisz J. R. Youth versus parent working alliance in usual clinical care: Distinctive associations with retention, satisfaction, and treatment outcome. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 2005; 34(1): 117–128.
- Heflinger C. A., Simpkins C. G., Scholle S. H., Kelleher K. J. Parent / caregiver satisfaction with their child’s Medicaid plan and behavioral health providers. Mental Health Services Research, 2004; 6(1): 23–32.
- Hidecker M. J., Paneth N., Rosenbaum P. L., et al. Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 2011; 53(8): 704–710.
- Hirsh A. T., Atchison J. W., Berger J. J., et al. Patient satisfaction with treatment for chronic pain: predictors and relationship to compliance. The Clinical Journal of Pain, 2005; 21(4): 302–310.
- Iezonni L. I., Davis R. B., Soukup J., et al. Satisfaction with quality and access to health care among people with disabling conditions. International Journal for Quality in Health Care, 2002; 14(5): 369–381.
- Johnson A. Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Developmental Medicine & Child Neurology, 2002; 44(09): 633–640.
- Keith R. A. Patient satisfaction and rehabilitation services. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 1998; 79(9): 1122–1128.
- Larsen D. L., Attkisson C. C., Hargreaves W. A., Nguyen T. D. Assessment of client/patient satisfaction: development of a general scale. Evaluation and Program Planning, 1979; 2: 197–207.
- Nitse P. S., Rushing V. Patient satisfaction: the new area of focus for the physician’s office. Health Marketing Quarterly, 1997; 14(2): 73–84.
- O’Toole R. V., Castillo R. C., Pollak A. N., et al. Determinants of patient satisfaction after severe lower-extremity injuries. The Journal of Bone & Joint Surgery, 2008; 90(6): 1206–1211.
- Palisano R., Rosenbaum P., Walter S., et al. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 1997; 39(4): 214–223.
- Pennington L. Cerebral palsy and communication. Paediatric Child Health, 2008; 18(9): 405–409.
- Rosenbaum P., Paneth N., Leviton A., et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy, April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl, 2007; 109(suppl 109): 8–14.