EIT Health Veselības aprūpes rīta sarunu uzmanības centrā datu koplietošana atvērto inovāciju aliansēs

2024. gada 14. novembrī notika EIT Health Veselības aprūpes rīta sarunu cikla 2024. gada otrais pasākums. Turpinot šā gada pirmā pasākuma virstēmu – Atvērtās inovācijas ceļi: sadarbības veidi, alianses un tīkli –, tika aplūkots, kā šīs alianses var veicināt veselības aprūpes datu sekundāro izmantošanu: datu koplietošanu “smilšu kastes” vidē.

Diskusijas, kas rada tīklošanās vidi veselības aprūpes domātājiem un darītājiem

Inovatīva veselības aprūpes un sociālo datu sekundārā izmantošana

Eiropas Inovāciju un tehnoloģiju institūta veselības kopienas (EIT Health) Latvijas centra organizētajā pasākumā Latvijas veselības nozares pārstāvjiem bija iespēja iepazīties ar Somijas pieredzi, kas ir līdere veselības datu sekundārā izmantošanā. Peijas Hāramo (Peija Haaramo) no Findata (Sociālo un veselības datu atļauju iestāde) tiešsaistes prezentācijā tika izskaidrots Somijas veselības un sociālo datu sekundārās izmantošanas modelis, īpašu uzmanību pievēršot Findata lomai. Datu sekundārās izmantošanas stūrakmeņi Somijā veidojas no personas identifikācijas koda (atslēga personas informācijas sasaistīšanai no dažādiem reģistriem), bagātīgiem valsts datu reģistriem ilgā laika posmā (praksē 100 % Somijas iedzīvotāju datu pārklājums), atteikšanās iespējas princips sociālo un veselības datu sekundārajā izmantošanā (piekrišana nav nepieciešama uz reģistriem balstītiem pētījumiem), augsta uzticēšanās (datu drošība un datu aizsardzība), juridiskais pamats (Veselības un sociālo datu sekundārās izmantošanas likums kopš 2019. gada). Findata, kas izveidota saskaņā ar šo likumu, ir neatkarīga iestāde, kas atbild par datu atļauju izsniegšanu, datu drošības, pseidonimizācijas un drošas analīzes nodrošināšanu, izmantojot tās izstrādāto Kapseli vidi. Savienojot daudzveidīgus veselības un sociālos datus no vairākiem avotiem, Findata ļauj veikt pētījumus, plānošanu un statistisko analīzi drošā veidā, kā arī Findata ir bijusi un ir iesaistīta vairākos projektos, kas sagatavo Eiropas veselības datu telpas (EHDS) ieviešanu.

Peijas Hāramo no Findata tiešsaistes prezentācija

Drošas datu vides un “smilšu kastes” nozīme

Daudzpusējās paneļdiskusijas laikā, kurā piedalījās pārstāvji no valsts pārvaldes, veselības aprūpes iestādēm, akadēmiskajām iestādēm un veselības aprūpes uzņēmumiem, dalībnieki runāja par datu pārvaldības modeļiem atvērto inovāciju vidēs. Diskusijā tika uzsvērts, ka veselības datu kontekstā nepieciešamība pēc drošas datu vides ir ļoti svarīga, jo veselības dati ir īpaši sensitīvi.

Vienlaikus veselības aprūpes speciālisti Latvijā saskaras ar nopietnām grūtībām, atbilstoši un efektīvi apstrādājot datus, ko izraisa laika trūkums un tehniskie ierobežojumi datu ievadē. Problēmu saasina arī standartizētas pieejas trūkums dažādās iestādēs. Pilotprojekti varētu būt iespējams sākumpunkts, lai ieviestu standartizētas datu sistēmas konkrētās veselības aprūpes nozarēs, ņemot vērā grūtības, kas saistītas ar mantoto sistēmu saskaņošanu.

Rīgas Stradiņa universitātes (RSU) Sociālo zinātņu fakultātes dekāne Karina Palkova norādīja, ka datu smilšu kastes varētu atvieglot pētniecību, ļaujot kontrolētā veidā piekļūt reāliem veselības datiem, nodrošinot sensitīvas informācijas aizsardzību un vienlaikus nodrošinot datu sekundāru izmantošanu zinātniskiem mērķiem.

Datu smilšu kastes varētu būt iespēja dažādām ieinteresētajām pusēm (piemēram, veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem, pētniekiem un tehnoloģiju uzņēmumiem un jaunuzņēmumiem) sadarboties, lai risinātu sarežģītus datu izaicinājumus. Tās radītu platformu zināšanu apmaiņai un darbību saskaņošanai, lai uzlabotu datu infrastruktūru, kas ir būtiski, lai padarītu sekundāro datu izmantošanu efektīvāku un uzticamāku.

Sadarbība un uzticēšanās

Diskusijā tika izcelts, ka ieinteresētajām pusēm, tostarp pacientu organizācijām, pētniekiem un politikas veidotājiem, būtu ciešāk jāsadarbojas. Baiba Ziemele, Latvijas Pacientu organizāciju tīkla vadītāja, akcentēja, ka pacientu (to kvalificētu pārstāvju) iesaiste ir būtiski svarīga, lai nodrošinātu uzticēšanos inovācijām un inovāciju aktualitāti, kā arī šī iesaistīšanās ir nepieciešama jau agrīnā inovāciju izstrādes posmā. Pacientu organizācijas uzsver nepieciešamību pienācīgi iesaistīt pacientus lēmumu pieņemšanā attiecībā uz viņu datiem.

Arī Longenesis līdzdibinātājs un izpilddirektors Emīls Sjundjukovs norādīja, ka būtisks faktors ir ieinteresēto pušu un jo īpaši plašas sabiedrības uzticēšanās, atsaucoties uz Somijas prezentācijā teikto, ka “uzticēšanās ir obligāta”.

Latvijā ir salīdzinoši vāja nevalstisko organizāciju (NVO) kultūra, norādīja Latvijas Atvērto tehnoloģiju asociācijas (LATA) valdes priekšsēdētājs Rolands Strazdiņš, taču NVO ir būtiska loma politiskās diskusijas priekšlikumu virzīšanā un veselības datu nozares sakārtošanā. Un uzņēmumiem būtu jāatbalsta NVO ar resursiem kvalitatīvu priekšlikumu sagatavošanai.

Lai gan ir nepieciešama aktīva iniciatīva datu smilšu kastes pilotprojekta ieveidošanai no uzņēmumu puses un atvērtība no slimnīcu puses, nozīmīga loma šīs iniciatīvas attīstībā varētu būt Veselības ministrijas nesen izveidotajam Latvijas Digitālās veselības centram (LDVC).

Pašreizējā situācija un attīstības perspektīvas

Lai gan Centrālā statistikas pārvalde (CSP) jau nodrošina drošu datu vidi, kurā pētnieki var strādāt ar anonimizētiem vai pseidonimizētiem datiem, vietējie pētnieki ir bijuši samērā neaktīvi, pieprasot piekļuvi mikrodatiem, atzīmēja Latvijas Centrālās statistikas pārvaldes priekšnieka vietniece Baiba Zukula; kā arī CSP pašlaik nav veselības datu.

Statistikas pārvalde ir atvērti idejai par vairākām drošām datu vidēm, taču ir jāsaprot, cik daudz tādas vides Latvijā ir reāli nepieciešamas. Šobrīd valsts iestāžu līmenī statistikas pārvaldes drošā datu vide ir pietiekama. Taču universitātes un slimnīcas ir būtiski dalībnieki drošas datu vides izmantošanā un attīstīšanā, jo īpaši tāpēc, ka nākotnē paredzams datu pieprasījuma pieaugums.

Diskusijas noslēgumā Rolands Strazdiņš akcentēja, ka “Runājot par primārajiem datiem, ir ļoti svarīgi ņemt vērā izaicinājumus, kas saistīti ar vēsturisko datu izmantošanu sekundāriem mērķiem. Tiem bieži vien trūkst struktūras, ir zems konteksts un kvalitāte, jo dati evolucionē un to kvalitāte ir vēsturiski mainīga laikā. Šo datu kvalitatīva sagatavošana mūsdienīgai datu apstrādei ir diezgan liels resursu un finanšu ieguldījums. Iespējamais risinājums ir datu licencēšana, kad organizācijas, kas iegulda līdzekļus šo datu kopu strukturēšanā un digitalizēšanā, var par licences maksu dalīties tajās ar citiem. Es domāju, ka mums par šādu licencēšanas modeli Latvijā būtu jādomā un tā ir tieši šī te sasaiste starp primāriem un atkārtojami izmantojamiem datiem. Šim modelim vajadzētu būt valsts regulētam, ar skaidriem noteikumiem un procedūrām. Dati tiktu nodrošināti drošā apstrādes vidē, savukārt licence piederētu attiecīgajai pētniecības organizācijai.”

Karina Palkova savukārt piebilda: “No juridiskā viedokļa, manuprāt, galvenā prioritāte ir Elektronisko veselības datu sekundārās izmantošanas likuma pieņemšana. Tas radīs skaidru izpratni par tā nozīmi un prasībām visiem iesaistītajiem. Kad tas būs ieviests, mēs iegūsim lielāku skaidrību arī attiecībā uz primāro datu regulējumu, jo tie ir divi paralēli un savstarpēji saistīti procesi. Turklāt mēs varēsim apzināt problēmas, kas rodas, kad primārie un sekundārie dati savstarpēji sasaistās.”

Programma

 

Gūsim ieskatu atvērto inovāciju aliansēs un kā tās var veicināt veselības aprūpes datu sekundāro izmantošanu, datu koplietošanu smilšu kastes vidē.

9.00–9.05	Atklāšana	Dins Šmits, RSU prorektors akadēmiskajā darbā
9.05–9.35	Tiešsaistes prezentācija par Somijas pieredzi inovāciju ieviešanā veselības datu izmantošanā	Dr. Peija Hāramo (Peija Haaramo), Findata (Sociālo un veselības datu atļauju iestādes) galvenā speciāliste*
9.40–10.40	Diskusija "Inovāciju, privātuma un pacientu tiesību līdzsvarošana veselības aprūpes datu smilšu kastēs”	Emīls Sjundjukovs, Longenesis līdzdibinātājs un izpilddirektors (moderators) Baiba Zukula, Centrālās statistikas pārvaldes priekšnieka vietniece Rolands Strazdiņš, Latvijas atvērto tehnoloģiju asociācija valdes priekšsēdētājs Baiba Ziemele, Latvijas Pacientu organizāciju tīkla vadītāja Karina Palkova, Sociālo zinātņu fakultātes dekāne, RSU
10.40–12.00	Sarunas un uzkodas (klātienes dalībniekiem)

 

*Dr. Peija Hāramo, Findata (Sociālo un veselības datu atļauju iestādes) galvenā speciāliste, ir guvusi plašu pieredzi Somijas veselības datu sekundārā izmantošanā un ES iniciatīvās (TEHDAS, healthdata@eu pilotprojekts un TEHDAS2). Viņa ir darbojusies VALO projektā (Value from Nordic Health Data), kas ir Ziemeļvalstu Ministru padomes iniciatīva, lai kopīgi sagatavotos un ieviestu topošo Eiropas veselības datu telpu (EHDS), koncentrējoties uz veselības datu sekundāro izmantošanu, piemēram, pētniecībai un inovācijām. 

Pasākumu organizē Eiropas Inovāciju un tehnoloģiju institūta veselības aprūpes zināšanu un inovāciju kopienas (EIT Health) pārstāvniecība Latvijā, kas atrodas Rīgas Stradiņa universitātē (RSU).

Mērķauditorija

• Uzņēmumu vadītāji (MedTech, IT, biotehnoloģijas)
• Akadēmiskās aprindas (medicīnas, farmācijas, tehniskās, ekonomikas universitātes – fakultātes)
• Veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēji (slimnīcas, ambulatorā aprūpe, ilgtermiņa aprūpe)
• Pētniecības iestādes un inkubatori
• Valsts pārvalde un valdības organizācijas
• Profesionālās organizācijas, investori un jaunuzņēmumi ar vismaz apstiprinātu koncepciju

Konteksts

Morning Health Talks ir daļa no EIT Health RIS programmas 2020 un veicina lokālo veselības aprūpes inovāciju ekosistēmu attīstību, izmantojot produktīvas ieinteresēto pušu diskusijas, sakarus un kopīgus sasniegumus. Veselības aprūpes rīta sarunu mērķis ir veicināt izpratni par veselības jautājumiem, kas svarīgi globālā mērogā un jārisina kopā ar vietējām ieinteresētajām pusēm.